Posts Tagged With 'Malattie rare'

Associazione AISMAC

Associazione AISMAC

AISMAC nasce il 19 Maggio 2005 per volontà di due persone, Paola e Carlo Celada, che vivono un’esperienza diretta delle malattie di cui si occupa l’associazione.
Dopo anni di diagnosi e terapie sbagliate, in presenza di pareri medici discordanti e poco convincenti, difficoltà a reperire informazioni esaurienti e obiettive, smarrimento di fronte alla rarità della malattia, Paola e Carlo capiscono che per superare questi problemi è necessario creare una rete di conoscenze e informazioni perché “solo conoscendo le malattie le si può combattere”, ed è necessario unirsi agli altri malati perché “insieme si è più forti”.
Dopo la costituzione formale dell’associazione Paola e Carlo mettono a disposizione la loro esperienza per dare informazioni e sostegno agli altri malati (a maggio 2012 circa 1200 contatti).
Entrano in contatto con neurologi e neurochirurghi, enti e associazioni di malattie rare e centri di ricerca specializzati in particolare all’estero.
Nel 2005 la Regione Piemonte riconosce la Siringomielia come malattia rara.
Nel 2007 viene realizzato il sito Internet www.aismac.org.
A gennaio 2009 vengono pubblicati i risultati della prima statistica italiana su AC1 e SM viste dalla parte dei pazienti.
Nello stesso periodo pubblichiamo la traduzione italiana del “The Chiari Book”, di John Orò e Diane Mueller (stampato in 1000 copie, e attualmente quasi esaurito), e cominciamo a pubblicare la newsletter periodica “Aismac notizie”.
Nel 2009 vengono istituiti i primi referenti regionali, con l’intento di essere più vicini ai pazienti, ma anche alle strutture sanitarie e alle istituzioni locali.
Nel 2011 nascono i primi gruppi locali, su ispirazione di quelli in funzione presso le associazioni estere.
A fine anno pubblichiamo il primo libretto per bambini di Francesca Ricci “La Chiari: la buffa storia di Signor Cervello, Signor Cervelletto, Signor Midollo e Signor Liquor” e poco dopo il volume “La Malformazione di Chiari 1: una breve guida per i pazienti. Panoramica – Sintomi – Diagnosi – Trattamento“ di Rick Labuda (traduzione dal sito americano “Conquer Chiari”).
A gennaio del 2012 si realizza l’incontro dei pazienti con il dott. Bolognese, che raccoglie circa 300 adesioni da tutta Italia. In occasione della sua visita a Torino, il dott. Bolognese registra le nuove video-lezioni in italiano, che vanno ad arricchire il nutrito elenco di contributi medico-scientifici raccolti da Aismac ad uso di pazienti e medici. Clicca qui

Vedi anche:

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Siamo Rari…ma tanti


STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE
UN ANNO DOPO
Giovedì, 1 Dicembre 2011
ore 08.30 – 14.30
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini – Sala delle Colonne
Via dei Poli, 19 – Roma (mappa)
È stato invitato il neo-Ministro della Salute Prof. Renato Balduzzi

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Nuovo Portale per le malattie rare

È nata una nuova risorsa per “guidare” i cittadini alle prese con le patologie rare. E’ il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.“Una ricerca condotta qualche anno fa da Cittadinanzattiva ha evidenziato come i cittadini cerchino prevalentemente attraverso la rete informazioni e sostegno sulle patologie rare”, spiega una nota di Cittadinanzattiva. E “da questa consapevolezza” nasce il nuovo portale, che intende appunto  agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muove tra le  tante fonti, tra innumerevoli siti, notizie e novità sul tema delle  malattie rare.

 

Pubblicato da: revellino 06 09 11 Nessun Commento »
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