“Di fronte alla fragilità dell’ammalato di tumore e dei suoi familiari, occorre fornire non solo risposte tecnicamente e scientificamente appropriate per controllare la malattia, ma anche informazioni corrette, semplici e chiare per aiutare a districarsi dagli ostacoli burocratici nell’intricato sistema assistenziale”. Prof. Oscar Bertetto
Mercoledì 20 giugno 2012 presso l’aula magna A.M. Dogliotti dell ospedale San Giovanni Battista di Torino, è stata presentata la prima edizione della“ Guida ai servizi per il paziente oncologico e la sua famiglia. “La guida curata dagli assistenti sociali della rete oncologica Piemonte e Valle d’Aosta – spiega Lorella Perugini, coordinatore della ROAS Piemonte e Valle d’Aosta, – vuole essere una concreta risposta alle esigenze dei cittadini affetti da patologie oncologiche ad ottenere una informazione competente ed esaustiva sui servizi e le attività di sostegno e aiutoin aggiunta al trattamento terapeutico di routine considerando sempre il malato, una persona nella sua interezza che, colpito temporaneamente da una malattia, ha diritto a vivere dignitosamente”. Nella guida si trovano e le indicazioni per ottenere aiuti pratici, per risolvere i problemi quotidiani e per ottenere aiuti finanziari. Scopo della giornata è stato sviluppare tra tutti gli operatori coinvolti nella cura, assistenza e riabilitazione del paziente oncologico, i canali di informazione e condivisione degli gli aspetti riferiti al lavoro di rete Da tutti i relatori è emersa chiaramente la necessità di standardizzare e divulgare il progetto, unificare il linguaggio burocratico e informatico, unicizzare la modulistica e interscambiarsi tutte le informazioni per poter meglio lavorare nella finalità di una migliore assistenza al malato “La Rete siamo noi, persone che vogliono fare le cose e che hanno la forza di fare le cose” ha dichiarato il prof. Oscar Bertetto, Direttore del dipartimento ROPV. Vari e tutti di grande interesse i temi trattati: la legge 104 /92 , l’accoglienza psico sociale alla donna operata alla mammella, i bambini in cura, le cure palliative, l’assistenza domiciliare tramite Faro, la realtà delle famiglie con familiare in cura presso l’ospedale di Candiolo. Un progetto molto interessante quello portato avanti dal Regina Margherita, lo Spin, e illustrato da Elena Volpe, assistente sociale :”Gemmato dalla Carta dei Bambini, lo SP.IN si occupa di accompagnare la famiglia nell’accettazione della malattia e nella risoluzione pratica dei problemi quotidiani come il sostituire i genitori nell’andare a prendere a scuola i fratellini del bambino malato. Abbiamo ottenuto per i nostri piccoli ospiti delle facilitazioni, per esempio, per il riconoscimento dell’invalidità o della legge 104, una volta alla settimana è il medico legale Inps che viene presso la nostra struttura e visita i bambini che hanno fatto richiesta di prestazione e non il contrario, azzerando quindi tutte le difficoltà burocratiche e logistiche con gran sollievo per i piccoli e i loro genitori. La dott.ssa Fagioli, direttore s.c. di Oncoematologia Pediatrica dell’ospedale S.Anna, ha posto invece l’attenzione sugli aumenti di guarigione in percentuale positiva del 80per cento nell’ultimo ventennio sui bambini italiani mentre per i bambini provenienti da altre nazionalità (rumeni,albanesi, marocchini, cinesi, Africa del sud) la percentuale resta più bassa. “Negli ultimi anni l’afferenza di bambini stranieri bisognosi di cure presso l’ospedale Infantile Regina Margherita ha subito un costante incremento, dovuto ad un aumento delle famiglie di stranieri residenti sul territorio cittadino e provinciale, ma anche a nuclei che intraprendono veri e propri viaggi della speranza per curare i loro bambini malati. A volte pazienti possono presentare, oltre alla malattia neoplastica e alla tossicità secondaria alle cure, patologie “endemiche” della loro nazione di origine (infettive, cardiologiche, nutrizionali, Occorre quindi, superando la barriera linguistica e spesso anche socio-culturale che accompagna queste famiglie, ricostruire in modo più preciso possibile l’anamnesi, la storia clinica, il pregresso trattamento, e ristadiare globalmente il paziente, prima di impostare un corretto iter terapeutico in base alle indicazioni dei protocolli nazionali ed internazionali, ma “adattato” al singolo caso. A questo scopo è stato attivato il programma di scambio Cura e Intercultura, che anche tramite un mediatore culturale, si occupa di capire oltre alla lingua, le differenze culturali, sociali e religiose del paziente e della sua famiglia per cercare di favorire un rapporto il più frendly ed empatico possibile con i clinici”. Infine i servizi socio sanitari lanciano una sfida per il risparmio perché, sottolinea il direttore sanitario del Regina Margherita dott. De Intinis ”in Sanità ciò che non si spende si reinveste, bisogna dimostrare di poter risparmiare senza ridurre i servizi e la Rete può riuscirci perché ha raccolto intorno a se talmente tante intelligenze che ha l’intelligenza di riuscire nell’intento” Quindi, come recita un proverbio africano “Da soli si va più veloci ma insieme si va più lontano”