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COMMISSIONE MALATTIE RARE. DEFINIZIONE, RETE TERRITORIALE, REGISTRI, CENTRI, PROCEDURE…
Il 7 giugno 2012 si è riunita per la prima volta la Commissione Malattie Rare presso la sede dell’Ordine dei Medici di Torino. Coordinata da Palma Ciaramitaro (neurologa), la neo-Commissione ordinistica è composta da: Simone Baldovino (patologo clinico), Maria Grazia Bernengo (dermatologa), Tiziana Bertero (immunologa), Grazia Cavallo (neurologa), Dario Cocito (neurologo), Maurizio Damasio (medico di medicina generale-MMG), Ausilia Enea (pediatra), Enrico Fusaro (reumatologo), Maurizio Gionco (neurologo), Roberto Lala (pediatra), Federica Machetta (oculista), Emanuela Malorgio (pediatra di libera scelta-PLS), Marco Manganaro (nefrologo), Massimo Mao (MMG), Vittorio Modena (reumatologo), Veronica Pagliardini (pediatra), Ilaria Paolasso (neurologa), Guido Regis (radiologo), Dario Roccatello (immunologo), Ugo Saini (MMG), Francesca Santarelli (pediatra), Piero Stratta (nefrologo). Le Malattie Rare sono attualmente stimabili in circa 7000 diverse malattie, colpiscono in Italia circa 1 milione e mezzo di persone e necessitano di un particolare impegno assistenziale oltre che di specifiche conoscenze. Obiettivo primario della Commissione sarà promuovere la diffusione della cultura sulle malattie rare, rivolgendosi in primo luogo ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta. Saranno favorite pertanto iniziative quali pubblicazioni su Torino Medica, corsi e convegni dedicati in primis ai MMG e ai pediatri di libera scelta. In questo Numero di “Torino Medica” iniziamo gli approfondimenti in tema di malattie rare con un report della Rete Interregionale Piemonte e Valle d’Aosta Malattie Rare, a cura del suo coordinatore, Dario Roccatello.
La Commissione Malattie Rare












